Mães se mobilizam em prol da inclusão da medicação no SUS para seus filhos com nanismo

Redação Jornal A Princesinha News

Uma mãe brasileira relata a difícil realidade enfrentada por famílias que precisam recorrer à Justiça para garantir o tratamento de saúde dos filhos com nanismo. Segundo ela, o acesso ao medicamento essencial ainda é limitado, obrigando responsáveis a enfrentarem processos caros, burocráticos e emocionalmente desgastantes.

A filha dela, Cecília, de apenas um ano de idade, nasceu com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo — uma mutação genética que, em cerca de 80% dos casos, ocorre em filhos de pais de estatura considerada normal e sem histórico familiar.

Cecília

De acordo com o relato, atualmente centenas de crianças no Brasil fazem uso de um medicamento específico, considerado único no mundo para esse tipo de condição e aprovado pela Anvisa em 2021. O tratamento, no entanto, vai muito além do crescimento em altura. Ele ajuda a prevenir complicações graves de saúde, como problemas neurológicos, respiratórios e ortopédicos.

Tarsila

Sem o medicamento, muitas crianças enfrentam dores constantes, limitações físicas e dificuldades em atividades simples do dia a dia, como tomar banho, se vestir e na rotina escolar como: correr, brincar com os outros coleguinhas 

Apesar da importância do tratamento, o acesso ainda ocorre, na maioria dos casos, apenas por meio de decisões judiciais. Mesmo quando conseguem liminares favoráveis, as famílias vivem sob constante insegurança, já que as decisões são provisórias e podem ser revertidas a qualquer momento.

A mãe destaca que o governo tem recorrido dessas decisões, o que, em alguns casos, leva à interrupção do tratamento. Atualmente, o medicamento está em análise para possível incorporação ao Sistema Único de Saúde (SUS), o que garantiria acesso mais amplo e igualitário.

Segundo ela, há cerca de 500 crianças em tratamento no país, enquanto outras centenas ainda aguardam a oportunidade de iniciar o uso da medicação. A análise inicial da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) foi desfavorável, levando em consideração critérios como custo.

Para as famílias, no entanto, a discussão vai além de valores financeiros. “A vida dessas crianças não pode ser reduzida a números”, reforça.

Diante desse cenário, a principal esperança é a consulta pública aberta, que permite a participação da população. As famílias têm se mobilizado em grupos e comunidades para incentivar votos favoráveis à incorporação do medicamento no SUS.

Elas ressaltam que o tratamento não tem como objetivo apenas o ganho de centímetros, mas principalmente garantir autonomia, qualidade de vida e mais oportunidades para as crianças.

Resultado do tratamento

 transforma vidas e devolve autonomia às crianças Quanto mais cedo o tratamento é iniciado, maiores e mais significativos são os resultados — podendo começar já a partir dos seis meses de idade. A resposta é visível e progressiva, como no caso da pequena Cecília, que se tornou um exemplo concreto da eficácia do acompanhamento precoce.

Os avanços vão muito além do esperado: há ganhos expressivos na mobilidade, na funcionalidade, na força muscular e na saúde geral. Crianças que antes não conseguiam correr, pedalar ou acompanhar os colegas nas brincadeiras, hoje já apresentam evolução significativa. Com o fortalecimento dos membros, passam a alcançar o pedal, ganham mais equilíbrio e conquistam, aos poucos, movimentos que antes pareciam impossíveis.

O impacto é profundo: não apenas físico, mas também emocional. A melhora na autonomia reflete diretamente na autoestima e na saúde mental dessas crianças, que passam a viver com mais independência, confiança e qualidade de vida.

A mobilização segue em todo o país, com o objetivo de assegurar que o medicamento passe a fazer parte da rede pública de saúde e transforme o futuro de centenas de crianças brasileira e suas famílias.

Não fique de fora dessa luta! Acesse o link abaixo e dê seu voto — você estará ajudando não só Cecília e Tarsila, mas também muitas outras crianças que precisam urgentemente dessa medicação. Sua participação pode fazer toda a diferença!

https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/4004/

Por: Redação - Jornal A Princesinha News